Crian As E Adolescentes Com Doen As Raras

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O Aluno Com Doen A Rara

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Author : Cristina Bressaglia Lucon
language : pt-BR
Publisher: Editora Dialética
Release Date : 2023-03-20

O Aluno Com Doen A Rara written by Cristina Bressaglia Lucon and has been published by Editora Dialética this book supported file pdf, txt, epub, kindle and other format this book has been release on 2023-03-20 with Education categories.

Este livro foi inspirado nas pesquisas da autora em uma classe hospitalar para escolarização de crianças e adolescentes com doença rara, a Mucopolissacaridose tipo VI, causadora de baixa atratividade corporal e facial, que, aos olhos de muitas pessoas, geram repulsa e estranheza. Em sua maioria, esses alunos não têm a inteligência afetada e em muitos casos apresentam habilidades acima da média, porém, em razão da aparência, podem ser avaliados pelos colegas e professores como incompetentes intelectualmente para aprender, com significativo risco de abandono e evasão escolar. Esta obra serve de alerta aos leitores e autoridades sobre a importância da forma como os professores e a comunidade escolar compreendem seus alunos, uma vez que essas representações interferem diretamente nas relações e nas práticas pedagógicas e podem contribuir para o desenvolvimento e criação de ações mais inclusivas, não apenas para alunos com doença rara, mas para toda e qualquer minoria que ainda luta para ter seus direitos assegurados e reconhecidos.

Pessoas Com Defici Ncia E Doen As Raras

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Author : Daniela Koeller Rodrigues Vieira
language : pt-BR
Publisher: SciELO - Editora FIOCRUZ
Release Date : 2019-01-01

Pessoas Com Defici Ncia E Doen As Raras written by Daniela Koeller Rodrigues Vieira and has been published by SciELO - Editora FIOCRUZ this book supported file pdf, txt, epub, kindle and other format this book has been release on 2019-01-01 with Medical categories.

O livro apresenta importantes experiências e esforços realizados no Brasil, nas últimas décadas, na inserção e na adaptação de pessoas com deficiência e doenças raras aos sistemas de saúde e de gestão. Organizado pela médica pediatra Daniela Koeller Rodrigues Vieira, pesquisadora do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz), a coletânea apresenta artigos de profissionais de diferentes campos científicos e especialidades como Biologia, Genética e Fonoaudiologia. Os textos refletem importantes contribuições acadêmicas e práticas que mostram a importância da recente inclusão em políticas públicas para a saúde de pessoas que apresentam uma ou mais deficiências e de indivíduos com condições raras. Inclusão surgida no contexto de avanços na estruturação e na ampliação do Sistema Único de Saúde (SUS). Assim, os autores abordam e dimensionam questões fundamentais como as experiências existentes nos cuidados a pessoas com deficiência e doenças raras na atenção primária, a genética médica e a integralidade na atenção à saúde, as ferramentas e as percepções dos profissionais de atenção primária para as abordagens e para as práticas de cuidado. O livro é o sexto título da coleção Fazer Saúde, que pretende contribuir para a qualificação de profissionais, pesquisadores e gestores do SUS, estimulando o diálogo entre conhecimentos científicos, educação, inovações tecnológicas, saberes e práticas em saúde. Para a professora da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (Uerj), Heloísa Viscaíno Pereira, a obra organizada por Daniela Koeller é um exemplo de “como o pensamento acadêmico pode influenciar diretamente a vida das pessoas, construindo uma ponte entre mundos considerados tão distantes: os atendimentos das clínicas da família e os laboratórios de biologia molecular”.

Triagem Neonatal E Doen As Raras

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Author : Antonio Fernando Ribeiro
language : pt-BR
Publisher: Thieme Revinter Publicações LTDA
Release Date : 2019-03-01

Triagem Neonatal E Doen As Raras written by Antonio Fernando Ribeiro and has been published by Thieme Revinter Publicações LTDA this book supported file pdf, txt, epub, kindle and other format this book has been release on 2019-03-01 with Medical categories.

A ideia para a edição deste livro nasceu do desejo de compartilhar o conteúdo do curso précongresso Triagem Neonatal – Necessidade? Realidade? Utopia?, do VII Congresso Brasileiro Multidisciplinar de Fibrose Cística, organizado pela equipe do Centro Especializado de Referência em Fibrose Cística da Unicamp. Talvez pela carência deste tipo de material, cada colega a quem recorremos para escrever os capítulos foi trazendo entusiasmo pela causa e apontando novos caminhos. Todas as sugestões foram incorporadas e aqui está a obra Triagem Neonatal e Doenças Raras, muito maior do que a proposta inicial, com conteúdo rico, conquistado pela generosidade dos vários autores engajados na luta pela triagem neonatal e dispostos a partilhar seu conhecimento e sua experiência. Trata-se de um material muito útil para pediatras, sanitaristas, gestores da saúde pública e da atenção privada e para todas as equipes multiprofissionais envolvidas no processo da triagem neonatal.

Superando Preconceitos E Doen As Raras

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Author : Mª Beatriz M. Werneck Camargo
language : pt-BR
Publisher: Clube de Autores
Release Date : 2019-04-10

Superando Preconceitos E Doen As Raras written by Mª Beatriz M. Werneck Camargo and has been published by Clube de Autores this book supported file pdf, txt, epub, kindle and other format this book has been release on 2019-04-10 with Education categories.

Este livro oferece um rico material humano para todos os profissionais das áreas de Saúde e Educação - médicos de várias especialidades, psicólogos, pedagogos e professores. A Educação Brasileira precisa de aprimoramento, capacitação e cuidado ao lidar com crianças com alguma disfunção física ou psicológica. E superar obstáculos, com certeza, não é tarefa que deva se cumprir sozinho, quando falamos de crianças em idade escolar.

Doen As Raras E Pol Ticas P Blicas

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Author : Rosangela Wolff Moro
language : pt-BR
Publisher: Matrix Editora
Release Date : 2020-03-09

Doen As Raras E Pol Ticas P Blicas written by Rosangela Wolff Moro and has been published by Matrix Editora this book supported file pdf, txt, epub, kindle and other format this book has been release on 2020-03-09 with Law categories.

Esta obra oferece um panorama abrangente dos grandes avanços realizados nos âmbitos legislativo, executivo e jurídico para assistência de pessoas com enfermidades pouco prevalentes. É um trabalho que lança luz sobre a realidade que pacientes e familiares de pessoas com doenças raras vivenciam diariamente. Mostra também o papel fundamental das associações de pacientes que, ao se unirem, conseguiram muitos benefícios que hoje ajudam quem vive com esses transtornos. O livro discute como a lei atual permitiu uma melhoria no cuidado desses pacientes, mas aponta também pontos que precisam ser melhorados pelos magistrados e legisladores. Uma das advogadas mais envolvidas com o tema na última década, Rosangela Wolff Moro dá voz às pessoas doentes e seus familiares, alternando fatos históricos e leis com relatos emocionais de pacientes. A obra se propõe a atualizar quem se interessa pelo tema de doenças raras e quer participar desse debate.

Bio Tica E Cuidados Paliativos Pedi Tricos

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Author : Alexandro de Oliveira
language : pt-BR
Publisher: Editora Foco
Release Date : 2022-09-20

Bio Tica E Cuidados Paliativos Pedi Tricos written by Alexandro de Oliveira and has been published by Editora Foco this book supported file pdf, txt, epub, kindle and other format this book has been release on 2022-09-20 with Law categories.

A OMS declara que "cuidado paliativo para crianças é o cuidado ativo total do corpo, mente e espírito, e também envolve o suporte à família. Ele começa quando a doença é diagnosticada e continua mesmo que a criança não receba tratamento direcionado à doença. Profissionais da saúde devem avaliar e aliviar sofrimentos físicos, psicológicos e sociais de uma criança. O cuidado paliativo efetivo requer uma ampla abordagem multidisciplinar que inclui a família e utiliza os recursos disponíveis na comunidade; ele pode ser implementado com sucesso mesmo se os recursos forem limitados. Pode ser prestado em instituições de cuidados terciários, em centros de saúde comunitários e até mesmo em casa." A OMS utiliza a palavra "distresse", mas nós sabemos que ela poderia ser substituída por "sofrimento". Sofrimento é descrito por Eric Cassel como tudo que ameaça perturbar ou que perturba a integralidade e integridade de qualquer aspecto de uma pessoa como um todo. Sofrimento acontece de muitas formas e deve ser abordado da mesma forma que Dame Cicely Saunders nos ensinou a considerar, "Dor Total". Nós devemos agora garantir que estamos considerando e abordando "Sofrimento Total" – sofrimento em qualquer forma ao longo da trajetória e linha do tempo da doença. Este livro foi escrito por diversos profissionais multidisciplinares envolvidos nos cuidados paliativos pediátricos em diferentes regiões no Brasil. Suas perspectivas e discussão de casos promovem a contemplação e nos ajudam a deliberar sobre formas potenciais de abordar o "Sofrimento Total" de uma forma magnificamente holística. Além disso, este livro maravilhoso nos força a considerar como podemos integrar cada vez mais a voz e a personalidade da criança e do adolescente. Em suma, este livro é uma leitura obrigatória; uma maravilha multidisciplinar que abrange grande parte da amplitude dos cuidados paliativos pediátricos, ao mesmo tempo em que garante que as nuances de tópicos muito complicados sejam profundamente consideradas.

Inclusion

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Author : Susan Bray Stainback
language : en
Publisher:
Release Date : 1996

Inclusion written by Susan Bray Stainback and has been published by this book supported file pdf, txt, epub, kindle and other format this book has been release on 1996 with Education categories.

Inclusion. The concept is familiar, but the process can be difficult. This comprehensive guide gives prospective and practicing teachers the tools and techniques needed to support inclusion in the classroom. Thirty-seven highly regarded education experts from across the United States and Canada describe specific strategies that teachers can put to use immediately. Using real-life models, they offer proven methods for addressing behavior and learning problems and achieving positive results in the classroom. In this practical textbook, educators will find suggestions for fostering positive self-identification for individual children and productive classroom interaction among students. Instructors will learn how to collaborate with students, families, and other school personnel to design and adjust curricula to meet all students' needs. And they'll get answers to frequently asked questions regarding teaching methods, administrative issues, curriculum content and materials, technical assistance, augmentative and alternative communication system, and cultural diversity. Successful inclusion benefits all children by broadening perspectives and providing opportunities to lead fuller lives. Inclusion: A Guide for Educators has the practical strategies every teacher needs to facilitate learning and mutual respect in today's diverse classrooms.

Crian As Em Itiner Ncia Hist Rias Culturas E Direitos Volume 4

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Author : Verônica Regina Müller
language : pt-BR
Publisher: Editora Appris
Release Date : 2020-09-11

Crian As Em Itiner Ncia Hist Rias Culturas E Direitos Volume 4 written by Verônica Regina Müller and has been published by Editora Appris this book supported file pdf, txt, epub, kindle and other format this book has been release on 2020-09-11 with Education categories.

CRIANÇAS EM ITINERÂNCIA: HISTÓRIAS, CULTURAS E DIREITOS trata das crianças que, por diferentes motivos, têm a vida em movimento. Crianças que trocam de endereços ou que possuem mais de um endereço fixo, e outras ainda andantes sem nenhum endereço. Seja por razões econômicas, políticas, de classe social, etnia, estado de saúde, condição familiar ou situação geográfica, parecem todas filhas pouco queridas das políticas públicas nacionais e internacionais. Em inumeráveis situações, são verdadeiramente órfãs das políticas. Itinerar frequentemente situa as crianças e seus adultos no lugar de quem erra. Errante não porque é ou está andante, mas porque não está dentro da estrutura criada para alocar pessoas do mundo em grupos que já receberam um nome, uma classificação, um lugar.

Paediatric Rheumatology

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Author : Helen E. Foster
language : en
Publisher: OUP Oxford
Release Date : 2012-06-14

Paediatric Rheumatology written by Helen E. Foster and has been published by OUP Oxford this book supported file pdf, txt, epub, kindle and other format this book has been release on 2012-06-14 with Medical categories.

Paediatric Rheumatology is an indispensible resource for the identification and management of specific rheumatological disorders. As well as covering common and rare rheumatological problems, there are also chapters on investigations and emergencies, designed for quick reference. The handbook includes dedicated topics on systemic diseases affecting rheumatology; the relevant clinical guidelines and information needed for a rheumatologist to successfully management a young patient; and, a coloured section for guidance on rash-related investigations. Paediatric Rheumatology is also fully endorsed by the British Society for Paediatric and Adolescent Rheumatology and the UK Paediatric Rheumatology Clinical Studies Group.

Ambiente De Trabalho

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Author : Alessandra Re
language : pt-BR
Publisher: Hucitec
Release Date : 2021-09-03

Ambiente De Trabalho written by Alessandra Re and has been published by Hucitec this book supported file pdf, txt, epub, kindle and other format this book has been release on 2021-09-03 with Health & Fitness categories.

A publicação desta segunda edição do livro-cartilha do italiano Ivar Odone vem à luz 34 anos após seu lançamento no Brasil e constitui-se numa iniciativa oportuna e necessária nesse momento em que uma nova reestruturação produtiva vem acompanhada de novas, rápidas e grandes mudanças nas maneiras de se comunicar e trabalhar, de pensar e sentir; enfim, de viver em sociedade. A presente edição foi ampliada com grande competência por um cortejo de textos de autores brasileiros que expõem e analisam a (re)apropriação dos preceitos, postulados e instrumentos de intervenção elaborados nesse livro-cartilha. Avaliam, ademais, seus usos em experiências concretas e as contingências e oportunidades de uso na realidade brasileira dessa proposta pensada para a Itália dos anos sessenta do século XX. A leitura desse livro torna-se obrigatória para todos os técnicos, pesquisadores, educadores e trabalhadores, em geral, interessados nas questões que se referem à Saúde dos Trabalhadores e Trabalhadoras em suas dimensões coletivas e singulares. Nesse sentido, uma leitura atenta percebe sinalizações da necessidade de aprofundar o entendimento de um conjunto de elementos articulados no plano das ciências, das técnicas e humanidades, que atuam na determinação dos processos de saúde e doença que atingem a classe trabalhadora. Essa é uma dimensão sempre presente na leitura e uso da proposta do texto. Ana Maria Testa Tambellini