Pessoas Com Defici Ncia E Doen As Raras
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Pessoas Com Defici Ncia E Doen As Raras
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Author : Daniela Koeller Rodrigues Vieira
language : pt-BR
Publisher: SciELO - Editora FIOCRUZ
Release Date : 2019-01-01
Pessoas Com Defici Ncia E Doen As Raras written by Daniela Koeller Rodrigues Vieira and has been published by SciELO - Editora FIOCRUZ this book supported file pdf, txt, epub, kindle and other format this book has been release on 2019-01-01 with Medical categories.
O livro apresenta importantes experiências e esforços realizados no Brasil, nas últimas décadas, na inserção e na adaptação de pessoas com deficiência e doenças raras aos sistemas de saúde e de gestão. Organizado pela médica pediatra Daniela Koeller Rodrigues Vieira, pesquisadora do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz), a coletânea apresenta artigos de profissionais de diferentes campos científicos e especialidades como Biologia, Genética e Fonoaudiologia. Os textos refletem importantes contribuições acadêmicas e práticas que mostram a importância da recente inclusão em políticas públicas para a saúde de pessoas que apresentam uma ou mais deficiências e de indivíduos com condições raras. Inclusão surgida no contexto de avanços na estruturação e na ampliação do Sistema Único de Saúde (SUS). Assim, os autores abordam e dimensionam questões fundamentais como as experiências existentes nos cuidados a pessoas com deficiência e doenças raras na atenção primária, a genética médica e a integralidade na atenção à saúde, as ferramentas e as percepções dos profissionais de atenção primária para as abordagens e para as práticas de cuidado. O livro é o sexto título da coleção Fazer Saúde, que pretende contribuir para a qualificação de profissionais, pesquisadores e gestores do SUS, estimulando o diálogo entre conhecimentos científicos, educação, inovações tecnológicas, saberes e práticas em saúde. Para a professora da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (Uerj), Heloísa Viscaíno Pereira, a obra organizada por Daniela Koeller é um exemplo de “como o pensamento acadêmico pode influenciar diretamente a vida das pessoas, construindo uma ponte entre mundos considerados tão distantes: os atendimentos das clínicas da família e os laboratórios de biologia molecular”.
Doen As Raras E Pol Ticas P Blicas
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Author : Rosangela Wolff Moro
language : pt-BR
Publisher: Matrix Editora
Release Date : 2020-03-09
Doen As Raras E Pol Ticas P Blicas written by Rosangela Wolff Moro and has been published by Matrix Editora this book supported file pdf, txt, epub, kindle and other format this book has been release on 2020-03-09 with Law categories.
Esta obra oferece um panorama abrangente dos grandes avanços realizados nos âmbitos legislativo, executivo e jurídico para assistência de pessoas com enfermidades pouco prevalentes. É um trabalho que lança luz sobre a realidade que pacientes e familiares de pessoas com doenças raras vivenciam diariamente. Mostra também o papel fundamental das associações de pacientes que, ao se unirem, conseguiram muitos benefícios que hoje ajudam quem vive com esses transtornos. O livro discute como a lei atual permitiu uma melhoria no cuidado desses pacientes, mas aponta também pontos que precisam ser melhorados pelos magistrados e legisladores. Uma das advogadas mais envolvidas com o tema na última década, Rosangela Wolff Moro dá voz às pessoas doentes e seus familiares, alternando fatos históricos e leis com relatos emocionais de pacientes. A obra se propõe a atualizar quem se interessa pelo tema de doenças raras e quer participar desse debate.
Estudos Sobre O Associativismo No Sul Do Brasil
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Author : Lígia Lüchmann
language : pt-BR
Publisher: Editora Appris
Release Date : 2021-10-27
Estudos Sobre O Associativismo No Sul Do Brasil written by Lígia Lüchmann and has been published by Editora Appris this book supported file pdf, txt, epub, kindle and other format this book has been release on 2021-10-27 with Education categories.
Este livro apresenta um conjunto de estudos que, de forma original, permite um olhar que transcende contextos locais em direção a uma abordagem regional acerca das características de um fenômeno tão importante para a compreensão das dinâmicas societárias atuais, qual seja, o fenômeno do associativismo. Sob diferentes perspectivas, os artigos apresentam as características, os repertórios e as trajetórias do fenômeno do associativismo na região sul do Brasil, atentos não apenas às mudanças no contexto político e social de âmbito nacional, como também, fundamentalmente, às mudanças, às influências e aos impactos das configurações políticas locais. Assim, em que pese a diversidade de propostas analíticas e de atores sociais sob investigação, esta coletânea constitui-se em importante contribuição ao campo de estudos sobre a sociedade civil brasileira, oportunizando um olhar que permite avançar na ampliação de estudos comparativos em âmbito regional e nacional. Os trabalhos contidos neste livro se destacam por apresentarem uma abordagem processual do associativismo identificando, a partir de seus objetivos e demandas, os diferentes processos de mobilização, repertórios de ação e formas de interação com as instituições políticas, reafirmando a importância de análises relacionais que reconheçam os impactos dos regimes e das configurações políticas e sociais no processo de aprofundamento do conhecimento acerca do fenômeno do associativismo no mundo atual.
Reflex O Sobre Direito Em Tempos De Pandemia
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Author : José Henrique de Goes
language : pt-BR
Publisher: AYA Editora
Release Date : 2021-03-18
Reflex O Sobre Direito Em Tempos De Pandemia written by José Henrique de Goes and has been published by AYA Editora this book supported file pdf, txt, epub, kindle and other format this book has been release on 2021-03-18 with Law categories.
Entre março de 2020 e março de 2021, Estado e sociedade enfrentaram a convivência com a pandemia do vírus corona, enquanto continuavam os desafios de interpretação e de aplicação do Direito. As instituições precisaram se articular para colmatar as questões ligadas a problemas cotidianos, como as contradições do sistema penal, e aquelas novas, como a proteção social em meio a novas situações do mercado de trabalho, decorrentes das restrições às atividades econômicas e às liberdades. A proposta deste livro é evocar reflexões jurídicas acerca do tratamento de tais questões, tanto as novas quanto as corriqueiras, na conjuntura da pandemia. E como a realidade das relações, por vezes, as ligações entre as questões antigas e aquelas levantadas em razão da crise pandêmica ficam mais evidentes. Especialmente no que se refere às desigualdades e aos grupos minoritários. No caso das Pessoas com Deficiência- PCD’s, o cuidado é prática que perpassa a discussão acerca das questões sociais ligadas às relações entre os espaços tradicionalmente divididos entre público e privado, mais reveladas pela crise pandêmica. É no contexto das questões das mulheres, maioria na prática do cuidado, que Roberta Pinheiro Piluso reflete no texto “A covid-19 e o direito ao cuidado de pessoas com deficiência”, a partir da análise de anotações de diário de campo, utilizando outras fontes de relato, e da discussão de autoras dos feminismos. Com relação aos direitos das mulheres, Bruna Chociai Antunes dos Santos reflete diante das condições do mercado de trabalho e das divisões de tarefas e papéis nas famílias, modificadas pelas restrições à execução de diversos serviços como forma de prevenção à circulação do vírus. É o texto “Tensões e soluções entre maternidade e profissão no Brasil em tempos de pandemia de Covid 19”. Na seara do sistema penal, Bruna Balsano e Isabella Godoy Danesi traçam suas linhas bases na legalidade e refletem acerca dos problemas de ressocialização dos privados de liberdade. Vitor Martins Graciliano reflete acerca do sistema penal brasileiro, das garantias e direitos constitucionais e de suas violações a partir de autores da criminologia crítica. Especificamente em relação a crimes de cunho sexual e à vítima, Isabella Godoy Danesi e Maria Eduarda Baumel Vieira refletem sobre “A necessidade de uma nova ótima para a valorização da palavra da vítima”. A reflexão parte de considerações sobre o sistema de avaliação de provas e considera casos para oportunizar a reflexão sobre as consequências desta escolha de peso narrativo. Considerando entendimentos jurisprudências em função de princípios e regras constitucionais e infra constitucionais, Rafael de Paula Sirigatti versa acerca da subsidiariedade da sanção indenizatória em relação à determinação de reparação integral do meio. Todas as reflexões trazem à tona a característica do Direito de visar a garantia direção social determinada a partir de escolhas políticas sedimentadas em normas. Fica evidente o desafio do Estado e da sociedade no sentido da ação que garante os direitos consagrados em normas legais e constitucionais, bem como a necessidade de se formularem práticas, políticas públicas e leis que modifiquem o sistema de proteção social de acordo com as novas circunstâncias que, em tempo de crise pandêmica, denunciam antigas desigualdades.
Perspectivas Plurais
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Author : Andrea Seixas Magalhães
language : pt-BR
Publisher: Editora CRV
Release Date : 2023-11-28
Perspectivas Plurais written by Andrea Seixas Magalhães and has been published by Editora CRV this book supported file pdf, txt, epub, kindle and other format this book has been release on 2023-11-28 with Education categories.
Ao longo de vinte anos no ensino público estadual e municipal no Rio de Janeiro e nos últimos cinco anos de atuação no coletivo Pais Pretos Presentes junto a famílias pretas, pobres e periféricas em situação de vulnerabilidade social, percebo algumas inquietações predominantes entre tais famílias, o poder público e os profissionais que mediam essa relação. O que é a paternidade? Como se comunicar com filhos adolescentes? O cuidado tem gênero? Do que as famílias precisam? Como interromper o ciclo de reprodução de preconceitos, julgamentos e padrões socialmente impostos nas famílias? Como se qualificar para a adoção? De quais formas a violência doméstica pode ser combatida? Nenhuma destas questões tem uma resposta pronta, única e universal. Os apontamentos feitos na tentativa de solucionar cada uma destas indagações trazem vieses culturais, sociais, raciais, regionais e de gênero que não podem ser ignorados. Esta obra não se propõe a trazer soluções simplistas. Pelo contrário, a ideia é fazer um convite à reflexão cuidadosa, ponderada e intersetorial, visto que estamos lidando com desafios estruturais, multifatoriais e históricos no nosso país e no mundo. A presente obra é uma ferramenta indispensável a educadores, psicólogos, juristas, assistentes sociais e famílias que entendem a necessidade de ampliar o olhar diante da complexidade dos temas do cuidado, da família e das formas como as políticas públicas e o Estado atravessam essa relação. Nesse sentido, o presente trabalho se destaca de toda a produção tradicionalmente recomendada. Aqui encontramos o olhar de profissionais que vivem de perto as dores do preconceito, da exclusão, da estigmatização, da invisibilidade e da sensação de impotência diante de tantas limitações impostas por uma estrutura por muitas vezes alheia, indiferente e ao mesmo tempo determinante para o acesso e permanência em melhores condições de vida das famílias abordadas.
Olhar Raro
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Author : Lauda Santos
language : pt-BR
Publisher: Editora Escreva
Release Date : 2023-02-28
Olhar Raro written by Lauda Santos and has been published by Editora Escreva this book supported file pdf, txt, epub, kindle and other format this book has been release on 2023-02-28 with Medical categories.
As doenças raras afetam diretamente a vida de cerca de 13 milhões de pessoas, no Brasil, de acordo com a Organização Mundial da Saúde. E, segundo pesquisa realizada, pelo Instituto Brasileiro de Opinião e Estatística – IBOPE Inteligência, mostra que a cada 10 brasileiros, três desconhecem o que são doenças raras. Entre elas, há as progressivas, as crônicas e as degenerativas. Grande parte delas não tem cura e pode levar à morte. Mas esse cenário sombrio pode ser transformado com base no diagnóstico precoce e no tratamento adequado, pois ambos são capazes de aumentar a expectativa e a qualidade de vida dos pacientes. Para que isso seja possível, é necessário combater um grande problema: a desinformação. As páginas desta publicação, Olhar Raro: IV Congresso Ibero-americano de Doenças Raras, são resultado da quarta edição do Congresso Ibero-americano de Doenças Raras, realizado, em 2021, de maneira remota, pela Associação MariaVitoria de Doenças Raras e Crônicas (Amaviraras) com o apoio institucional da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS). A elaboração da obra partiu da transcrição dos conteúdos das principais palestras realizadas pelos profissionais de saúde do Brasil, da Argentina, de Portugal, dos Estados Unidos da América e da Inglaterra, pacientes, familiares, parlamentares, estudantes e pesquisadores, no sentido de fomentar discussões acerca das necessidades e dos obstáculos enfrentados por pessoas com condições raras de saúde.
Cadeiras De Rodas Nunca Mais
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Author : Helena Lopes
language : pt-BR
Publisher: Editora Escreva
Release Date : 2022-04-18
Cadeiras De Rodas Nunca Mais written by Helena Lopes and has been published by Editora Escreva this book supported file pdf, txt, epub, kindle and other format this book has been release on 2022-04-18 with Biography & Autobiography categories.
A autora conta sua experiência com a manifestação de uma doença rara do metabolismo (Porfiria Aguda Intermitente - PAI) que a levou à tetraparesia e a quase morte. Ela descreve com detalhes o agravamento da doença, as dificuldades médicas para a compreensão da enfermidade, o tempo até o diagnóstico e o andamento de sua recuperação física. Além de uma breve explicação a respeito do que as pesquisas médicas afirmam concernentes à PAI. Ademais, a Helena teve a sensibilidade de conseguir traduzir suas emoções em palavras de uma forma que o leitor consegue senti-las, acompanhando o desenrolar de cada desafio enfrentado em seus dias de muitos exames, de incertezas, de dores terríveis e sem nem um analgésico eficiente. Outro fato relevante, que chama muito a atenção em sua história, tanto para a manutenção de sua vida no decorrer da crise, quando esta lhe escapava aos poucos, como para que a cura se efetivasse, foi sua fé inabalável. No final de tudo, o médico lhe afirmou: "Não dá pra explicar o que aconteceu com a senhora diante de uma crise tão exacerbada de uma doença, até agora sem o conhecimento suficiente da medicina ou um protocolo definitivo de tratamento, e a senhora superou tudo isso."
Uma Abordagem Bio Tica Sobre Os Direitos Reprodutivos
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Author : Evandro Alencar
language : pt-BR
Publisher: Paco e Littera
Release Date : 2022-11-22
Uma Abordagem Bio Tica Sobre Os Direitos Reprodutivos written by Evandro Alencar and has been published by Paco e Littera this book supported file pdf, txt, epub, kindle and other format this book has been release on 2022-11-22 with Health & Fitness categories.
Em "Uma abordagem bioética sobre os direitos reprodutivos..." discute-se pautas relacionadas a bioética com o intuito de popularizar o tema e, com isso, demonstrar a importância de sua perspectiva crítica e de sua capacidade de promover em discussões aprofundadas. Apresentamos uma tentativa de superar a visão que estigmatiza e marginaliza as pessoas com deficiência, possibilitando uma reflexão de como este preconceito ainda está naturalizado em nossa sociedade, que ainda trata e reproduz a deficiência como um problema individual e com muitos estereótipos de doença. Esta publicação é destinada a estudantes, pesquisadores e interessados pelo debate bioético e à proteção das pessoas com deficiência no Brasil.
Cuidado E Vulnerabilidade De Pessoas Com Defici Ncias E Pessoas Idosas
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Author : Ana Paula Barbosa-Fohrmann
language : pt-BR
Publisher: Editora CRV
Release Date : 2024-04-10
Cuidado E Vulnerabilidade De Pessoas Com Defici Ncias E Pessoas Idosas written by Ana Paula Barbosa-Fohrmann and has been published by Editora CRV this book supported file pdf, txt, epub, kindle and other format this book has been release on 2024-04-10 with Law categories.
Esta coletânea é fruto do "II Seminário Internacional Interdisciplinar: Cuidado e Vulnerabilidade das Pessoas com Deficiências e Pessoas Idosas", realizado nos dias 30 de novembro e 1o de dezembro de 2022, em colaboração com o Ministério Público do Rio de Janeiro e com o apoio do CNPq. Os diversos capítulos oferecem contribuições relevantes para a compreensão mais profunda dos temas do cuidado e da vulnerabilidade dessas pessoas, sob uma abordagem teórico-interdisciplinar. Nessa medida, este livro promove o diálogo entre direito, ética, sociologia e assistência social, explorando suas semelhanças e diferenças teóricas. Com um enfoque igualmente prático, esta obra busca enriquecer as discussões em torno desses temas nos Estudos de Deficiências e de Pessoas Idosas. Além disso, objetiva estimular o ativismo pelos direitos, destacando as experiências e narrativas dessas pessoas e suas comunidades. Destina-se, por isso, tanto àquele(a)s envolvido(a)s na academia com esses temas quanto aos/às profissionais que trabalham na defesa, proteção e prestação de direitos desses grupos.
Reabilita O Ii Avatares Para Cuidados Com Pessoas Com Defici Ncia
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Author : Wiliam César Alves Machado
language : pt-BR
Publisher: Editora CRV
Release Date : 2021-08-06
Reabilita O Ii Avatares Para Cuidados Com Pessoas Com Defici Ncia written by Wiliam César Alves Machado and has been published by Editora CRV this book supported file pdf, txt, epub, kindle and other format this book has been release on 2021-08-06 with Social Science categories.
O livro apresenta reflexões e experiências de cuidadores e profissionais de saúde que se dedicam a cuidar de pessoas com deficiência a partir de um olhar que vai além do atendimento de necessidades biológicas, voltando sua atenção para aspectos que envolvem os sentidos, emoções, imaginação, espiritualidade, sensibilidade e as relações humanas. A obra revela o corpo do cuidador da pessoa com deficiência como Corpo-Avatar, uma analogia ao filme "Avatar" onde um paraplégico usuário de cadeira de rodas experimenta viver uma vida plena, livre, independente das limitações físicas que o "aprisionava", ao se conectar a um corpo munido de dispositivos ficcionários da metamorfose tecnológica. Com base nessa análise somos conduzidos a pensar sobre a realidade das pessoas com deficiência e de como o Corpo-Avatar pode Cuidar da multidimensionalidade desse corpo diante de suas necessidades cotidianas. Necessidades que podem envolver questões relacionadas a ser incluído, adaptado e protetizado; ter desenvolvimento cognitivo e motor; viver a plena inclusão; dispor de acessibilidade; realizar tarefas com autonomia; estabelecer relações; socializar e ser capacitado; trabalhar; reconhecer e ultrapassar barreias físicas, atitudinais, emocionais, sociais, existenciais e espirituais. Transcender! Priscila de Castro Handem
